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Due Chiacchiere con l' Arte

Anna Venturini con AISP e UNIAMO a Fantasanremo

ANNA VENTURINI :

Anna Venturini, vivo a Pavia, ho 45 anni e sono un’insegnante. Sono affetta dalla Sindrome di Poland, che mi è stata diagnosticata una decina di anni fa. Infatti, proprio per il fatto di essere una patologia rara, non mi è stata riconosciuta alla nascita. Questa è una delle caratteristiche delle malattie rare, la difficoltà di ricevere una diagnosi.

COS’ E’ LA SINDROME DI POLAND ?

La sindrome di Poland è caratterizzata dalla mancanza completa o parziale del muscolo grande pettorale. Generalmente colpisce solo una metà del torace e si associa ad altre anomalie, di varia gravità, che coinvolgono la gabbia toracica, l’arto superiore (in particolare la mano) dello stesso lato e la mammella nelle femmine.

COME LO HAI SCOPERTO ?

Io ho scoperto tramite una ricerca su internet l’esistenza della Sindrome. Grazie al sito dell’Associazione Italiana Sindrome di Poland. Sono entrata in contatto con i volontari dell’associazione che mi hanno indirizzato al Centro clinico di riferimento che si trova a Milano.

Dopo qualche anno ho deciso di partecipare attivamente alla vita dell’associazione diventando volontaria: in questo momento mi occupo della comunicazione e sono parte del Consiglio direttivo.

AISP fa parte di UNIAMO, la federazione nazionale delle malattie rare

UNIAMO e FantaSanremo insieme: febbraio il mese delle malattie rare e della musica

Di Manuela Montemezzani

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